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2024年迎来四年一次的2月29日，也是第十七个国际罕见病日。罕见病又称“孤儿病”，根据世卫组织定义，罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。目前，全球罕见病约有7000多种。
山西省人民医院组织召开罕见病MDT诊疗研讨会
山西省人民医院 罕见病 神经纤维瘤病
2024/1/4
为了让罕见病患者得到及时、权威的诊断与治疗，关爱罕见病人群体，2023年11月28日，山西省人民医院Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）MDT诊疗研讨会顺利召开。此次会议由山西省人民医院神经外科主任吉宏明教授发起，皮肤科、骨科、神经内科、影像科、神经外科等多个学科专家参加，旨在共同为更多Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者探讨当下最适宜诊疗方案。
中国罕见病目录再更新，医生和企业怎么看？（图）
罕见病 血友病 帕金森
2023/9/26
纳入目录的病种，其治疗方法可能会得到优先审评和批准。医疗资源和临床专家的关注将更多地倾向于这些疾病。在医疗支付和保障方面，相关患者的‘罕见病患者’身份将得到认可，这可能使他们在医保、医疗救助等方面获得优待。”
2023年5月26日-28日，中华医学会儿科学分会罕见病学组于上海市召开“中华医学会儿童罕见病(UDP)临床诊治与研究新进展学术会议”。四川省医学会儿科学专委会罕见病学组副组长、四川大学华西第二医院小儿神经科蔡浅云，四川大学华西第二医院小儿遗传代谢内分泌科李慧受邀参加本次会议作大会发言。
山西省医师协会疑难罕见病专业委员会成立大会 暨第一届学术会议在并召开（图）
山西省 医师协会 学术会议 血液科
2024/3/13
2023年5月20日，由山西省医师协会主办，山西省人民医院承办的山西省医师协会疑难罕见病专业委员会成立大会在太原市召开。省医师协会会长李书凯、常务副会长郭跃铭，省康健重特大疾病救助中心理事长张煜，山西省人民医院副院长孙化中，中国人民解放军总医院第二医学中心血液科卢学春教授出席会议。省医师协会秘书长王淑芳主持会议。
美国呼吁FDA成立工作组，推动罕见病药物研发
FDA 罕见病 药物研发 药品审评中心
2023/5/21
“我们敦促成立一个FDA特别工作组，由来自处理罕见病治疗申请的所有部门、办公室和中心的领导人组成，全面审查政策和程序的不一致和不足之处，以及最佳的实践方式，并向政府和国会提供具体的改进建议。”
山西省人民医院罕见病诊疗中心召开首届学术会议（图）
罕见病 学术会议 山西省人民医院 质控管理模式
2023/4/6
2023年3月15日，山西省人民医院罕见病诊疗中心召开了首届学术会议。院长李荣山出席了会议并致辞，罕见病诊疗中心主任、内分泌科主任秦洁主持了开幕式，医务处、内科、外科、医技等相关部门负责人及业务骨干20余人参加了会议。
小丽经历10月怀胎，生下一个体重2.8Kg的男宝宝，一家人欢天喜地，给孩子取名“天天”。然而天天从生后两个月开始出反复发烧、拉肚子，每天要拉十余次黄灰色不成形稀便，而且味道恶臭，表面有油腻状的光泽或如泡沫状，可以漂浮在便盆表面，不小心沾在衣服上，很不容易清洗。
关爱“罕见” 点亮生命之光——我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困
罕见病诊疗 戈谢病 国际罕见病日 药物研发
2023/3/1
“肚大如鼓”的戈谢病，经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症，一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后，是罕见病患者求医问药的艰辛不易。
安徽省胸科医院举办第一届罕见病病例评选暨罕见病知识培训会（图）
安徽省胸科医院 罕见病 培训会
2024/1/22
为了提升对罕见病的认知，规范开展罕见病临床应用，2023年2月27日，安徽省胸科医院第一届罕见病病例评选暨罕见病知识培训会在行政楼会议室举行，张良院长出席并致辞。安徽省医学会罕见病分会主任委员、安徽医科大学第二附属医院执行院长田仰华教授和中国罕见病联盟呼吸病学分会常务委员、中国科学技术大学附属第一医院呼吸与危重症学科胡晓文主任应邀出席并授课。
国家区域医疗中心内分泌专科及罕见病联盟系列学术会议召开（图）
内分泌 罕见病联盟 学术会议
2023/4/11
2023年是山西白求恩医院 同济山西医院全面深化改革、全力推动国家区域医疗中心建设的卓越之年，是推进“通用型医疗机构”向“学术型医学殿堂”、“医疗卫生事业型”向“生命医学科学型”两个转型的高质量发展之年。内分泌科紧跟医院发展步伐，于2月26日成功举办第二期国家区域医疗中心内分泌专科及罕见病联盟学术会议，旨在高质量推动内分泌学科发展、医教研跨越式提升。此次学术会议邀请华中科技大学同济医学院附属同济医...
2023年2月19日，在第十六届国际罕见病日到来之际，中华医学会罕见病分会成立大会在北京召开。经选举，北京协和医院院长张抒扬教授担任首届主任委员，山东省医学会罕见病学分会主任委员、山东第一医科大学（山东省医学科学院）党委书记韩金祥教授等四位专家当选副主任委员，北京大学丁洁教授担任名誉主任委员。中华医学会会长赵玉沛院士为名誉主任委员、主任委员、副主任委员颁发证书。
2022年9月2日晚，第二届“金蜗牛奖”颁奖典礼在上海隆重举行。中南大学基础医学院院长、湘雅医院神经内科江泓教授团队荣获“罕见病医学贡献奖”。
“很怕影响妊娠，听说复旦大学附属华山医院引进了专门用于控制这种病急性发作的药物，于是我就来到了华山医院变态反应科。”6月17日上午，高小姐在华山医院变态反应科主任骆肖群教授的诊室里说。骆肖群教授根据患者的发病经过、结合她C1-INH和C4的检查结果，认为符合遗传性血管性水肿（HAE）诊断，并根据目前发作的情况，开出了上海市控制HAE急性发作药物艾替班特的首张医保处方。原价6千的药物，医保支付后自付...
2022年4月17日，山西医科大学第一医院与山西省神经内科专科联盟及山西省健康协会联合主办的山西省神经病学疑难罕见病诊疗中心成立会议暨第一次学术会议在线上圆满举办。山西省卫生健康委员会副主任张波、第一医院院长徐钧教授及神经内科前主任牛小媛教授就中心成立发表致辞。大会由第一医院神经内科主任郭军红教授主持。